Tamara-Dorina Ciofu
Tamara-Dorina Ciofu
Sittings of the Chamber of Deputies of February 25, 2014
Abstract of the sittings
Full-text of the sittings
Published in Monitorul Oficial no.19/06-03-2014
Video in format Flash/IOSVideo - Flash & IOS

Parliamentary debates
Calendar
- Chamber of Deputies:
2019 2018 2017
2016 2015 2014
2013 2012 2011
2010 2009 2008
2007 2006 2005
2004 2003 2002
2001 2000 1999
1998 1997 1996
Query debates
for legislature: 2016-present
2012-2016
2008-2012
2004-2008
2000-2004
1996-2000
1992-1996

Meetings broadcast

format Real Media
Last meetings
19-11-2019
Video archive:2019 2018 2017
2016 2015 2014
2013 2012 2011
2010 2009 2008
2007 2006 2005
2004 2003
You are here: Home page > Parliamentary Business > Debates > Calendar 2014 > 25-02-2014 Printable version

Sittings of the Chamber of Deputies of February 25, 2014

  1. Declarații politice și intervenții ale deputaților:
  1.122 Tamara-Dorina Ciofu - declarație politică având tema "Ziua internațională a Bolilor Rare și necesitatea unui plan de măsuri pentru specializarea medicilor în acest domeniu";

Doamna Tamara-Dorina Ciofu:

"Ziua Internațională a Bolilor Rare și necesitatea unui plan de măsuri pentru specializarea medicilor în acest domeniu"

La sfârșitul acestei săptămâni, întreaga lume marchează ziua bolilor rare. Pentru al șaptelea an consecutiv, medici și pacienți organizează campanii și activități de informare și creștere a gradului de conștientizare în privința pacienților cu boli rare.

În România există peste un milion de persoane diagnosticate care suferă de boli rare, însă numărul acestora este considerabil mai mare având în vedere că acest tip de boli nu primesc întotdeauna un diagnostic corect. Potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare, 75% dintre pacienți sunt copii, iar nouă din zece pacienți nu beneficiază de un tratament corect, din cauza lipsei unui diagnostic.

Numărul pacienților cu boli rare este, în mod evident, unul redus, însă rata de mortalitate este semnificativă. Acest lucru nu se datorează doar diagnosticării greșite sau tardive, ci și lipsei de expertiză și deficienței de specialiști, centre specializate și tratamente corespunzătoare.

Începând cu anul 2008, pacienții cu boli rare au intrat în atenția factorilor de decizie, atât pe plan național, cât și pe plan european. Astfel, Programul Național de Boli Rare, lansat de Ministerul Sănătății, are ca scop protejarea și facilitarea accesului pacienților la tratament, efectele sale fiind deja vizibile. Mai mult, intervenția în bolile rare este înscrisă ca o prioritate în Cartea Albă a Comisiei Europene, "Împreună pentru sănătate: O abordare strategică pentru UE 2008-2013", ce definește strategia Uniunii în materie de sănătate.

Este de notat faptul că eforturile guvernamentale nu se opresc la programul național, ci sunt continuate și mai bine conturate prin intermediul Planului Național de Boli Rare, care a fost introdus in Strategia Națională de Sănătate Publică.

Cu siguranță, planul și programele ministerului trebuiesc suplimentate și adaptate la realitatea pacientului și a medicului curant. Ca factori de decizie, și prin puterea Parlamentului de a ajusta sistemul în punctele sale sensibile, este nevoie ca noi, parlamentarii României, să fim atenți la cerințele și nevoile celor care necesită sprijinul nostru. Pacienții cu boli rare, aproape nevăzuți în sistemul de sănătate, au dreptul la un diagnostic rapid și corect și la un tratament corespunzător.

Îmi exprim speranța ca Ministerul Sănătății, în colaborare cu instituțiile de învățământ superior din medicină și cercetare, să se aplece asupra unui plan extins pentru specializarea medicilor în tratarea de boli rare, identificarea de noi scheme de tratament și deschiderea unei rețele de centre specializate în boli rare, în orașele din România.

Postal address: Palatul Parlamentului, str.Izvor nr.2-4, sect.5, Bucharest, Romania wednesday, 20 november 2019, 11:05
Telephone: +40213160300, +40214141111
E-mail: webmaster@cdep.ro